La
familia de Frances Goldstein comenzó a sospechar que algo
iba
mal cuando, en 1998, ella empezó a olvidar las llaves sistemáticamente
y a repetir siempre lo mismo cuando sus hijos la llamaban para
interesarse por un tobillo que se había fracturado.
Estaban entrando en contacto con los primeros síntomas
de una enfermedad, el Alzheimer, que afecta a casi 30 millones
de personas en todo el mundo y que se caracteriza por la pérdida
progresiva de la memoria y otras capacidades mentales.
Frances, que tenía 57 años cuando comenzó
a padecer el trastorno, sufrió el mismo proceso de diagnóstico
que atraviesan los enfermos en su fase incipiente: análisis
de sangre, escáneres y un goteo continuado de visitas a
especialistas.
Todo un catálogo de pruebas para confirmar que el mal no
obedecía a motivos físicos sino mentales.
El diagnóstico de los expertos, y más concretamente
del doctor Paul Aisen, jefe del programa de Trastornos Mentales
de la universidad de Georgetown, fue claro: Alzheimer, una enfermedad
todavía brumosa y de la que hace ocho años se conocían
aún menos cosas que ahora.
Tras el duro trago inicial, los Goldstein empezaron a aprender
a vivir con la nueva situación. Jacobo, exitoso corresponsal
de CNN-Radio en la Casa Blanca, fue paulatinamente dejando su
trabajo para dedicarse a su esposa.
Necesitaban familia, y al cabo de siete años, trasladaron
su residencia de Washington a Boca Raton (Florida), donde vive
la hija del matrimonio, Victoria Patricia, con su marido y sus
hijas.
Allí tuvieron la suerte de encontrar un centro de cuidado
de día, el Louis & Anne Green Memory Wellness Center,
de la Universidad Florida Atlantic, que atiende a este tipo de
enfermos.
En él, bajo la mirada de su profesora de pintura, Patricia
Saidon, Frances ha descubierto habilidades latentes en ella, sobre
todo una, la del arte. Los cuadros se han convertido en una gran
forma de expresión.
Hasta aquí, su vida guarda un sinfín de similitudes
con las experiencias de millones de enfermos de Alzheimer, pero
existe algo que la distingue y la convierte en especial.
Desde el principio de su enfermedad, y apoyada por su marido Jacobo,
Frances quiso romper el tabú que rodea al Alzheimer para
aparecer ante los medios de comunicación y mostrar al mundo
cómo vive, piensa y siente una enferma.
De esta forma, ha puesto rostro a la enfermedad en multitud de
reportajes en medios estadounidenses como el diario "The
Washington Post", la televisión CBS, ABC, NBC o el
periódico argentino "La Nación".
Pese a que la enfermedad continúa su implacable progresión,
Frances todavía tiene arrestos para atender a quien lo
requiere y para prestarse a todo tipo de terapias experimentales
que puedan arrojar algo de luz sobre este mal.
Desde 1999, ella ha participado en cinco pruebas distintas, la
última de ellas en la actualidad con el medicamento Alzhemed.
En tres años bajo el tratamiento con Alzhemed, explica
Jacobo, Frances todavía es capaz de bañarse, lavarse
los dientes o vestirse sola, aunque ha perdido la capacidad de
realizar muchas tareas cotidianas como conducir o leer.
En su mente están sus tres nietos, y un cuarto en espera,
que tienen un mayor riesgo de padecer Alzheimer por razones genéticas.
No
en vano, se espera que en treinta años el número
de enfermos de Alzheimer se haya duplicado.
"Es una paradoja. Cuando peor y más necesitada está
Frances, es cuando más puede hacer por el resto del mundo",
asegura a Efe Jacobo.
Mientras tanto, ella le agarra la mano con fuerza y asiente suavemente.
EFE
